也许是感觉自己与同龄的孩子不一样，瑞瑞有时显得有些忧郁。

老师毕可娟在帮瑞瑞穿鞋。

　　25日上午，高区后峰西幼儿园活动场上，正当其他小朋友在高兴地爬滑梯、玩转盘之时，一个小男孩却无法做到这一切，他只能由老师抱上转盘才能玩上一会儿，这个小男孩就是3岁的瑞瑞，他患有一种罕见病——“杜兴氏肌营养不良（DMD）”。与别的孩子相比，这种病让他的生活少了许多色彩。

　　每年二月的最后一天是国际罕见病日。在这个日子里，让我们通过瑞瑞来了解这个群体，了解他们的生活和面临的困境。

　　“如果确诊，孩子以后要坐轮椅了”

　　去年12月17日，因为要上幼儿园，瑞瑞来到市妇女儿童医院做入园体检，检查结果显示，他体内的两种转氨酶偏高。进一步的检查发现，瑞瑞体内某些指标异样，医生建议瑞瑞爸爸带孩子去大医院做进一步检查。

　　去年12月20日，瑞瑞被爸爸妈妈带着赶往山东大学齐鲁医院，检查结果是，他可能患有肌营养不良症，这是一种罕见病，具体发病类型需做肌肉活检后才能确诊。 “如果确诊的话，孩子以后肯定要坐轮椅。”医生这番话令瑞瑞妈妈失声痛哭。

　　去年12月27日，病理诊断报告出来了，瑞瑞得的是“杜兴氏肌营养不良（DMD）”，一种全家人闻所未闻的病。

　　瑞瑞爸爸赶紧上网查询，发现这是一种严重的神经肌肉遗传性疾病，是致病基因造成的，其临床表现为骨骼肌进行性萎缩，肌力逐渐减退，孩子一般在3岁左右出现较明显的临床症状，如跑、跳等不及同龄小孩，动作笨拙，时常摔跤。若不治疗干预，这类病人通常在12岁前失去行走能力，最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。看到这里，他不禁倒吸一口凉气。

　　“和同龄的小孩相比，他平时很少跑、跳，不管多着急，他只能快走。”瑞瑞爸爸说，瑞瑞平时上楼梯，要一阶一阶把着扶手慢慢上，即使在平地上走一段路也会喊累，还常摔跤。“我们一直以为孩子只是胆子小，没想到孩子是得了病。如果不是入园体检，我们可能要到他站不起来才知道。”瑞瑞爸爸懊悔地说。

　　“孩子得了这种病，让我不敢想像他的将来。”瑞瑞妈妈哽咽着说。

　　“他很懂事，是个坚强的孩子”

　　2月25日上午，笔者在后峰西幼儿园见到了瑞瑞。

　　此时正是活动时间，孩子们穿好衣服准备下楼，瑞瑞的衣服是老师毕可娟帮他穿的，瑞瑞很有礼貌，他对笔者说了声“阿姨好”。

　　瑞瑞下楼速度很慢，本来排在前面的他很快被小伙伴们超过。只见他双手抓住扶手慢慢下蹲，两步踩稳一个台阶，再站起来。老师问瑞瑞要不要抱他，他摇了摇头。

　　来到活动场上，就在小伙伴们高兴地爬滑梯、玩转盘的时候，瑞瑞只能快走，上滑梯和转盘都要老师把他抱上去。玩“跳房子”游戏时，尽管有老师拉着他，瑞瑞还是很难跳起来。

　　“这么小的孩子得这种病，真让人心疼，作为老师，我愿意多照顾他一些。”毕可娟说，瑞瑞是个很坚强的孩子，也很懂事。

　　上午11时，到了吃午饭时间，其他孩子都自己吃饭，而瑞瑞要毕可娟一口一口地喂。“他的手使不上劲，自己喝汤时会洒很多，吃东西也慢一些。”毕可娟说，因为瑞瑞的身体情况特殊，她和瑞瑞父母联系比较多。“有一次，我把瑞瑞搞怪的样子拍下来发给瑞瑞爸爸，他说让我多拍些，以后留作纪念。听到这些话，我心里很酸。”

　　“不管花多少钱，不放弃孩子的治疗”

　　瑞瑞爸妈除了照顾瑞瑞外，还要照顾瑞瑞的爷爷。老人今年70多岁，患有严重的高血压，饮食起居都要靠人照顾。瑞瑞爸爸说，父亲至今仍不相信孙子患病这个事实。

　　瑞瑞爸爸拿出自己打印的厚厚一沓《肌营养不良症患者关节拉伸训练指南》对笔者说，从得知儿子患病的那一刻起，他尽自己所能搜集有关资料，以备给儿子治疗时使用。“瑞瑞现在吃的药都是缓解性的，医生说等他四五岁时才可以吃激素类药物，激素类药物只能延缓病情，还会影响生长发育。这病没有特效药，只能眼看着孩子瘫痪。”

　　对瑞瑞的病，笔者咨询了市立医院儿科的刘主任。刘主任说，作为罕见病的一种，肌营养不良症的发病率很低，且多为男婴。“这种病至今没有特效药物，只能靠家长或者护理人员来给患者功能锻炼，延缓病情。”

　　瑞瑞爸爸说，等瑞瑞大一点，就带他去北京治疗，不管花多少钱。

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